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IHE 2008

聚焦两会| 医保要为少见病患者开绿色通道

时间:2018-03-12 14:14  作者:IHE China   点击:

两会期间,各地全国人大代表、全国政协委员齐聚北京,共同为中华民族的“中国梦”献计献策。医卫界代表也纷纷参与其中。恰逢“三八”妇女节,本期,我们一起倾听医卫界女性代表委员的“两会”心声,欣赏她们的女性风采、工作风范、两会作为。

乞国艳

第十三届全国人大代表

河北省重症肌无力诊疗中心主任

“如果这几年能真正做完这些目标,我就不枉做一次人大代表!”乞国艳,石家庄市第一医院名誉副院长,河北省重症肌无力诊疗中心主任,今年,她首次出任全国两会人大代表。乞国艳所说的“这些目标”,正是她近30年来临床摸爬滚打的专业——重症肌无力领域相关的目标。

说起自己的提案,乞国艳就像打开了闸门的流水,滔滔不绝,有些刹不住。怎样让少见病、疑难病患者少走弯路、尽早得到有效治疗?她建议,首先国家相关部门明确哪些是少见病、疑难病和罕见病,确定疾病目录。第二,筛查具备少见、疑难病治疗特色优势的医疗机构。第三,从筛查的医疗机构中建立治疗相关疾病的研究中心,重点攻关。第四,各地医疗、医保机构为患者开通绿色通道,及时办理转诊手续。

尤其是,对重症肌无力患者这一特殊人群,在社保、医保政策方面做出特殊安排,使他们能够获得相应医疗保障,得到有效救治。譬如,从国家层面将重症肌无力纳入慢性病范畴;提高重症肌无力患者住院报销比例等。

记得29年前,1989年,她还是一名风华正茂的医大女毕业生,却遭遇了人生的重创,被确诊为“重症肌无力”。生活一下子变了味儿!四肢无力、吞咽困难、言语不清、眼睑下垂...... 激素的治疗,让她失去了曾经的青春容颜、失去自理能力,甚至几次面临生命危险。

直到,1998年,她的病情开始好转。9年的时间里,身为医者的她,在自己的治病过程中不懈探索,探索出中西医结合治疗重症肌无力的“乞氏疗法”。临床证明,方法先进、有效,且不易复发,填补了国内临床教科书的空白,获得河北省卫生厅科技成果二等奖。

于是,门诊中慕名而来的患者越来越多,慢慢地,乞国艳却发现很多患者常常辗转多地、接受了很多无效的治疗、花费了很多无效的治疗费用,治疗常走弯路。而面对各项收费,还有很多患者进退维谷、捉襟见肘。

曾经罹患同样疾病的乞国艳,从心底里与患者心心相印。“求医艰难,因病返贫,在国家卫计委网站、医保系统、百度搜索等平台上并不能找到有效的治疗机构。”

“这次出任人大代表,感觉责任和使命的担子更加重大……”乞国艳感叹。

带着患病的苦难经历,带着近三十年临床摸爬滚打的疲惫,带着与病患感同身受的真挚诚意,还有设身处地为患者谋福利的无限执着,乞国艳走进了神圣而庄严的人民大会堂。

杨林花

第十二、十三届全国人大代表

山西医科大学第二医院血液科主任

“杨大夫,太感谢您了!我从来没有想到我还能享受大病医保的政策。”

两会前夕,连任全国人大代表、山西医科大学第二医院血液科主任杨林花正如往常一样出门诊。这时,在嘈杂的环境里出现了一对80来岁的的老夫妇,相互搀扶,面色柔和。当看见杨林花时,老人情不自禁地抓着杨林花的手,痛哭流涕。

为“慢粒”患者鼓劲加油

原来,这位老人患有慢性粒细胞白血病(慢粒),当老人得知自己患有这个病时,他的心情惶恐不安,毕竟他的退休金有限,一年7、8万元的医药费对他来说,是一个不小的负担。杨林花当时一直鼓励他和他的家人,“一定要努力、坚持下去,有朝一日,一定可以享受到国家大病医保的政策。”老人和家属被杨林花的信心和执着所感染,重新调整心态,坚持定期服药,在焦虑中等待着国家大病医保政策为他们而来。

随着时间的推移,大病医保政策只针对新农合患者,而城镇居民和职工一直得不到报销的音信,老人有些焦躁,每年都会定期来医院向杨林花询问,政策什么时候能下来?我还能不能坚持到那一天?看着老人期盼的眼神,杨林花更加坚定了推进大病医保的建议。

大病医保政策得以实施

2013年,作为全国人大代表的杨林花在全国两会上呼吁,将血友病、慢性粒细胞性白血病等罕见病纳入医保范围,减轻百姓负担。建议受到了国家有关部门的关注,在杨林花等人大代表的努力下,山西省当年就将慢性粒细胞性白血病患者纳入新农合大病救助范围,符合条件的“慢粒”患者,全年治疗费用中,个人只需承担前3个月治疗费用的30%,其余费用可享受新农合报销和慈善援助。大病医保中的疾病范围也在不断扩大,从只有12个病种扩至现在已经含括22个病种。目前山西省医保及各地市的医保均执行了相关报销比例,实现了真正的三保合一。

“实际上,国家很早就制定了大病医保政策,但是各地执行程度不一。山西省是2017年3月落实的政策,然而到2018年初才得以报销。”杨林花在接受医师报记者采访时表示,“不管过程如何,大病医保的政策还是得以实施,作为一名全国人大代表和临床工作一线医生,我感到非常欣慰。”

执着来源于责任和成就感

据杨林花介绍,目前通过药物治疗,慢粒患者的平均生存期是19年,甚至更长。“作为一名医生,最开心的事情莫过于看到患者开心健康地生活。通过这件事我发现,单独做医生还是不够的,还是要做好全国人大代表的工作。医生医的是个体,人大代表惠的是群体。”

“作为一名全国人大代表,身上肩负着百姓的期盼,这是责任,也是使命。我会带着这份信念,为百姓鼓与呼。”杨林花说。

她感慨,建议得到国家的肯定和解决,于患者,得到了真真切切的帮助;于人大代表,高兴的同时,也产生了一种成就感;于国家,则做到了为人民服务的宗旨。

来源:全国两会 医界巾帼风采,[539].医师报,2018-3-8(9)



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